看到豆蔻几个字，脑海中就会浮现出一个十三四岁有着姣好面容的少女的模样，年7月10号，神经病学科监护室收治了一个正值豆蔻年华的小女孩。虽然她高高瘦瘦的，五官精致，留着一头乌黑的长发，但是却也不能将豆蔻和她联系在一起。她生病失去了这个年龄该有的活力，她坐着轮椅进来看起来很虚弱，虚弱到没有力气抬起她的上眼皮。医生做检查让她睁开眼时她仿佛要用尽全身的力气才能微微的将眼睛打开一条缝。
原来她得了一种叫吉兰巴雷的疾病，这个病的名字听起来特别美好，可事实恰恰相反。吉兰巴雷，是一种自身免疫介导的周围神经病，主要损害多数脊神经根和周围神经，也常累及脑神经，严重者可累及肋间肌和膈肌致呼吸机麻痹。这个疾病就像是魔鬼一样一点一滴的吸走她的力气，可以让她变得手脚不能动甚至不能呼吸，但是她是清醒的，这对一个小姑娘来说是非常痛苦的，因为她自己鉴证了自己从一个健全的人慢慢变成不会走路不会呼吸的人。
这个小姑娘很不幸的是发展到了最重的阶段，呼吸肌肉受到累及，她自己不能畅快的呼吸，最初通过无创呼吸机辅助她呼吸，后来发展到使用有创呼吸机来辅助她呼吸，需要长时间上呼吸机最后行了气管切开。由于住院时间长，住院费用高，她的父母已经用光了所有的积蓄，看着她的父母发起了筹款，科室的每个医务人员都为她伸出了援助之手，希望她早日康复。
我们全科的人看着她的病有好到坏，然后一点一点的恢复。在她恢复的过程中我们遇到了最大的问题：呼吸机依赖。经过治疗后她的呼吸肌肉的力量已经恢复，可是她已经习惯了呼吸机给她送气，就像是吸大烟成瘾了一样。主任、护士长每天到病房第一件事就是先去看小姑娘，关心她脱机的情况，管床医生和护士每天变着花样的给小姑娘讲故事、聊天、唱歌，因为只有不停的和她说话转移她的注意力，她才能忘记呼吸机这个事情，她就像我们的小妹妹一样，虽然有时候她很任性。我们所做的一切就是为了让她尽早脱离呼吸机，一开始只能脱机几分钟到后来的半小时、一小时、两小时………，经过一个多月的漫长脱机过程小姑娘终于成功脱机了。我们都由衷的替她开心，那么好的年华有很多很多有意义的事情在等着她去体验。
经过四个月的治疗小姑娘成功转到普通病房去了，她离着康复出院又近了一步。她度过了吉兰巴雷最危险的时候，是她父母的坚持等待，是科室人员的努力付出，是小姑娘的勇气，让她战胜了病魔，祝愿小姑娘早日出院。吉兰巴雷名字虽美，但请远离我们。
作者：神经内科监护室张素霞
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